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Tag: malattie rare

Alexion Pharmaceuticals

AIFA approva la rimborsabilità di ravulizumab: nuove opportunità per adulti affetti da emoglobinuria parossistica notturna (EPN)

Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, annuncia che l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di ravulizumab per il trattamento di pazienti adulti affetti da emoglobinuria parossistica notturna (EPN) con emolisi con sintomi clinici indicativi di elevata attività della malattia, e anche per pazienti adulti clinicamente stabili

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Motore Sanita 12

Malattie rare e farmaci: ancora poche ricerche di nuove soluzioni. Prioritaria la ricerca e l’assistenza in rete dei pazienti

Due milioni di pazienti, di cui il 70% pediatrici, sono curati per malattie rare in Italia. Da parte delle imprese c’è un’attenzione particolare per i cosiddetti “farmaci orfani”, attraverso progetti che aiutano la presa in carico di questi pazienti. Le malattie rare costituiscono uno straordinario banco di prova di efficacia e di efficienza per il Sistema

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Gruppo Chiesi 3

Chiesi Italia al fianco della Comunità dei malati rari: nasce il portale Malattierarealcentro.it a sostegno delle iniziative della Giornata mondiale

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra in tutto il mondo il 28 febbraio, Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma l’impegno nel prendersi cura dei malati rari, supportando le iniziative di OMAR - Osservatorio Malattie Rare e UNIAMO - Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare, e lanciando un

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Sin Societa Italiana Neonatologia 13

Malattie rare – Società Italiana di Neonatologia (SIN) e uniamo FIRM Onlus per la giornata del 28 febbraio 2021

Malati rari: 1 su 5 è bambino. Maggiori risorse per assistenza domiciliare Società Italiana di Neonatologia e UNIAMO FIMR Onlus: “#UNIAMOleforze per una diagnosi precoce e un’assistenza adeguata” “La pandemia ha creato enormi problemi anche alle famiglie delle persone con malattie rare, che non devono essere lasciate sole. I malati rari in Italia sono oltre

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6fjv 16

Il ruolo delle reti di patologia nella gestione delle malattie rare: l’esempio della SMA – Asiago-Gallio, 22 Settembre 2020

Alla settima edizione della Summer School di Motore Sanità su “Innovazione e salute in un mondo globale”, si è discusso del ruolo delle reti di patologia nella gestione delle malattie rare: l’esempio della SMA, organizzata con il contributo incondizionato di Biogen. "La SMA è una delle malattie neuromuscolari rare e la sua rete di assistenza è all’interno di

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Unknown 3 12

Malattie rare, Mosca (SIN): aumentare i livelli di sicurezza sociale per le famiglie

Per i neonatologi prioritario migliorare la diagnosi per garantire cure ed assistenza adeguate per tutti “L’approvazione dell’emendamento Noja al Milleproroghe che stabilisce un termine certo per l'aggiornamento degli screening neonatali e l’aumento dei finanziamenti (in più 2 mln per il 2020 e 4 mln per il 2021), rappresenta un passo avanti fondamentale

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Unknown 100

Giornata Malattie Rare. L’impegno di Chiesi nella ricerca per dare una risposta alle persone con malattie rare e ultra-rare

Chiesi Italia al fianco di chi è raro Oltre 10 anni di impegno per dare una risposta alle persone con malattie rare Alla vigilia della Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, Chiesi Italia, filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma il suo impegno nella ricerca e la volontà di essere al fianco delle persone con malattie rare, supportando le

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Unknown 99

Il Gruppo Chiesi riceve il premio EURORDIS Black Pearl per l’innovazione nell’ambito delle Malattie Rare

Chiesi, Gruppo farmaceutico internazionale focalizzato sulla ricerca (Gruppo Chiesi) è stato insignito ieri, 12 febbraio, del Company Award for Innovation, durante la cerimonia EURORDIS Black Pearl. Si tratta di un evento che si svolge con cadenza annuale a Bruxelles per premiare l’eccellente lavoro e i più importanti traguardi raggiunti dalla comunità delle

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Santucci Frati Giovannini Frediani

Malattia rara Alcaptonuria: Siena punto di riferimento nazionale per la ricerca e la cura

Siena punto di riferimento nazionale per la malattia rara Alcaptonuria - Ricerca scientifica e percorso diagnostico terapeutico assistenziale unico in Italia Oggi i massimi esperti a livello mondiale si incontrano all'Università di Siena Oggi all'Università di Siena si tiene il raduno internazionale sulla malattia rara alcaptonuria, con la partecipazione di

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