Il 29 e 30 gennaio meeting internazionali per la ricerca e la cura su questa patologia invalidante e ancora senza una terapia Siena punto di riferimento nazionale: quasi la totalità delle persone italiane affette da Alcaptonuria è seguita a Siena. La sperimentazione internazionale di un possibile farmaco si è appena conclusa Una malattia rarissima e
L’accordo prevede che la Fondazione Hopen per i pazienti con malattie rare senza nome sarà ospitata presso la sede di Assogenerici Nasce un network europeo delle associazioni che supportano le famiglie colpite dalle malattie rare senza nome, che sarà ospitato presso la sede dell’associazione nazionale dei produttori di farmaci generici. “Siamo lieti –
In occasione della “Giornata delle Malattie Rare” importante sottolineare il ruolo chiave degli screening neonatali per la diagnosi precoce di oltre 40 malattie metaboliche rare Si celebra oggi la nona edizione della“Giornata delle Malattie Rare”, istituita da EURORDIS - la federazione europea che da voce a circa 30 milioni di persone colpite da malattie
Un'iniziativa di orientamento in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, organizzata dall'Università di Siena in collaborazione con Fondazione Toscana Life Sciences 24 febbraio, polo didattico S. Miniato Nella settimana di iniziative per la IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare, mercoledì 24 febbraio l'Università di Siena ospiterà i ragazzi
Malattie rare: il punto sulla sostenibilità delle cure e sui bisogni dei pazienti Istituzioni, Associazioni pazienti, medici ed esperti del settore riuniti a Roma per fare il punto su LEA, percorsi assistenziali e accessibilità ai trattamenti per i malati rari, anche alla luce dell’approvazione dell’ultimo Piano Nazionale Malattie Rare. Domani 13 ottobre, a
