Gli obiettivi che la Commissione Europea si è posta per il suo futuro, nella seconda giornata conclusiva degli Stati generali sulle Malattie rare e l’Unione Europea della Salute, organizzati da Motore Sanità e promossi da Regione Veneto, dal Dipartimento Funzionale Malattie Rare e dall’Azienda Ospedale-Università di Padova Con un budget di 5.3 miliardi di
Al via a Padova gli “Stati Generali Malattie Rare”: il primo evento di richiamo europeo che unisce la realtà locale, nazionale ed europea “Oggi abbiamo una legge sulle Malattie Rare approvata all’unanimità in Parlamento. Servono adesso quei decreti attuativi che devono calarla nel quotidiano dei pazienti, a beneficio loro e dei loro familiari, affinché la
Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus. Nata nel 2003, Revert ha come
La campagna #Createforsleep, nata per favorire una maggiore conoscenza della narcolessia e dei suoi sintomi attraverso la creatività, quest’anno ha deciso di chiedere aiuto alla musica rap per sensibilizzare i più giovani https://www.youtube.com/watch?v=LEWeKU4MtoA&ab_channel=BUCODELLAGLORIA Diffondere soprattutto tra i più giovani una maggiore
In Italia ogni anno circa 60mila persone vengono colpite da un tumore ereditario, il 15-17% dei 377mila casi totali di cancro. Dei circa 500.000 soggetti che sono stimati essere portatori di una sindrome ereditaria, solo 1 cittadino su 10 ad oggi viene identificato. Queste persone, in massima parte ancora sane, rischiano, in una misura variabile da 2 a 40
Il Premio è rivolto al personale sanitario che si occupa di tumori rari che si è distinto per attività professionale, umanità e approccio sensibile ai problemi pratici di gestione socio-assistenziale degli ammalti e dei loro famigliari. L’obiettivo è stimolare il riconoscimento e l’imitazione dei comportamenti virtuosi Nel sito ministeriale, a proposito di
“Le due barche a vela hanno fatto tappa in diversi porti della costa italiana fino a Marsiglia e, grazie alla distribuzione di materiale informativo, i velisti hanno promosso la conoscenza delle malattie rare, la diagnosi precoce e la terapia adeguata sensibilizzando sulla presenza di campanelli di allarme” Si è conclusa nel suggestivo porto Vecchio di
Le malattie autoimmuni del fegato rappresentano patologie croniche a bassa prevalenza, ciò comporta un atteggiamento diverso sia dal punto di vista formativo che di collegamento tra medicina generale e medicina specialistica, rispetto a quelle a maggiore prevalenza. Queste malattie sono in rapida evoluzione sul fronte delle conoscenze scientifiche,
Si parla di malattie rare con il linguaggio "universale" del mare grazie all’iniziativa condivisa da Regione Campania insieme alle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, Università Vanvitelli e Lega Navale Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, e con la partecipazione di Motore
È stato presentato questa mattina, presso l'Auditorium della Regione Campania - Centro Direzionale Isola C3 di Napoli, il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”: campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione
