Dal 29 giugno al 1° luglio 2026, l’Università di Milano ospiterà il Simposio Internazionale “CHOPS and Rare Diseases – Insieme per trasformare la rarità in opportunità”, promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS per riunire medici, pazienti e caregivers con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza sulle malattie rare e ultra-rare e sostenere la
150 milioni di investimento per triplicare la capacità produttiva di Kedrion: in Italia la “Plasma Valley” per la cura di malattie rare Il Ministero delle Imprese e del Made in Italy è partner del progetto di espansione con un finanziamento di 14 milioni di euro tramite un Contratto di Sviluppo. “Bolognana X3 Expansion Program” consentirà a Kedrion di
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Società Italiana di Reumatologia, insieme a UNIAMO, richiama l'attenzione sui gap da colmare per incidere su equità e tempestività delle cure. Gli esperti SIR: "Nella maggior parte dei casi riusciamo a garantire ai pazienti le terapie più appropriate ma occorrono ulteriori sforzi per formare il
Per SIN e UNIAMO necessaria una cabina di regia nazionale per diagnosi precoci, terapie tempestive e accesso equo alle cure fin dai primi giorni di vita Accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non – per tutte le persone con malattia rara è il focus della Giornata delle Malattie Rare, celebrata il 28 febbraio e durante la quale la Società
A Roma si è discusso del fenomeno dell'ageismo sanitario Roma, 19 giugno 2025 - In Italia sono più di 6mila le malattie rare finora identificate, con una popolazione colpita che si stima tra i 2 e i 3,5 milioni di persone. Un fenomeno che continua a rappresentare una delle sfide più complesse per il Servizio sanitario nazionale. Negli ultimi anni sono stati
All’Università LUISS si è svolta la manifestazione “INSPORT - Includere con lo sport”: Istituzioni, esperti e Associazioni del Terzo settore uniti nella promozione dello sport come veicolo di benessere, inclusione e partecipazione per bambini e ragazzi con disabilità Sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere il dibattito sui temi dell’inclusione delle
Attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, punti informativi presso i Centri di cura, webinar scientifici, illuminati di verde i principali siti di interesse in tutto il mondo. Dal 18 al 24 settembre l’Associazione Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv mette in campo una serie di attività, con lo scopo di accendere
Malattie rare: sono circa 30 mila i pazienti campani inseriti nel registro regionale, di cui oltre un terzo in carico all’azienda ospedaliera universitaria Vanvitelli e gli altri divisi tra Federico II e azienda dei colli. Circa il 20 per cento sono pazienti che provengono da fuori regione. “Un dato epidemiologico largamente sottostimato – avverte Giuseppe
Prosegue la catena virtuosa che parte dal sodalizio di Istituzioni, professionisti e Associazioni per garantire la concreta attuazione della Legge 175/2021 sulle Malattie Rare, che si pone come obiettivo l’uniformità e la personalizzazione delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e la promozione della ricerca. Al via agli “ Stati generali sulle
La Buona Salute al Sud, da preservare a ogni età con la prevenzione e i corretti stili di vita; le vaccinazioni dell’adulto fragile in ospedale per contrastare le malattie infettive, quali principali cause di complicanze cliniche in cronici e anziani e infine un focus sulle malattie rare di cui molte curabili ma da individuare alla nascita con i test oggi
