Oggi si celebra la giornata mondiale dell’emofilia, in questa occasione Novo Nordisk presenta il sito web Changing Haemophilia® che attraverso articoli e approfondimenti fornisce suggerimenti e consigli rispetto alla gestione dei disordini rari della coagulazione L’emofilia è una malattia rara che si suddivide in due tipi, A e B, entrambi colpiscono
La profilassi con nonacog beta pegol, fattore IX ricombinante con formulazione a rilascio prolungato, fornisce livelli medi di attività del fattore IX (trough level) che contribuiscono a controllare i sanguinamenti tra una somministrazione e l’altra 1-3 Novità per le persone con emofilia B in Italia. È infatti disponibile anche nel nostro Paese nonacog beta
Parte oggi la campagna di sensibilizzazione promossa da Pfizer, con il patrocinio della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, per ricordare l’importanza di tornare ad ascoltarsi e prendersi cura di sé l Covid ha avuto e continua tutt’oggi ad avere un considerevole impatto sulla qualità della vita e sul percorso
Oltre 40 anni dopo il primo numero di EX, il lancio della nuova piattaforma web “dei pazienti e per i pazienti” durante il convegno ISTH a Berlino
EX, la storica rivista dei pazienti emofilici e talassemici, pubblicata dall’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”, lancia una nuova piattaforma di informazione e comunicazione
Dal 23 al 26 giugno a Milano il primo incontro dedicato ai giovani emofilici, per aiutarli a confrontarsi su un momento particolarmente complesso come quello dell’adolescenza Si terrà dal 23 al 26 giugno a Milano il primo appuntamento del progetto “Barriera Zero”, promosso da Fondazione Paracelso Onlus in collaborazione con FedEmo (Federazione delle
In occasione della XII Giornata Mondiale dell’Emofilia, parte “Barriera Zero”. Lo scopo? Far sì che i giovani imparino a convivere serenamente con l’emofilia In occasione della XII edizione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, Fondazione Paracelso Onlus in collaborazione con FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) Onlus e con il contributo non
Una nuova analisi, condotta da un team di ricercatori accademici e SOBI, Swedish Orphan Biovitrum (STO: SOBI), pubblicata nell’edizione online di Haemophilia, la rivista scientifica organo ufficiale della World Federation of Hemophilia, dimostra che efmoroctocog alfa (rFVIIIFc) offre buone possibilità di miglioramento degli standard di cura per le persone
In occasione del convegno annuale A.I.C.E. dedicato all’emofilia, Sobi Italia si è confrontata con medici, pazienti e “payers” per parlare del concetto di protezione in questa patologia rara Fare il punto della situazione sulla condizione delle persone con l’emofilia in Italia, con particolare attenzione alla loro qualità di vita. È stato questo lo scopo del
I bambini che convivono con l’emofilia, talvolta, hanno difficoltà a parlare della propria condizione e a descrivere le implicazioni che la malattia ha sulla loro vita. Per questo motivo, Sobi, con il supporto dell’infermiera Kate Khair e del suo team del Great Ormond Street Hospital for Children di Londra, ha deciso di sviluppare la Magic Movie Maker - oggi
