Un uomo. Una promessa. Una bici

519 Km in bicicletta con la malattia di Parkinson: “nonostante la malattia, voglio mettere le cose in moto, compreso me stesso”

Con una bicicletta reclinabile attraverso Germania, Austria e Italia – La partenza il 7 maggio dalla Germania. In Italia tappe a Venzone, Udine, Portogruaro, Mestre e arrivo a Padova il 17 maggio

Il tedesco Tony Seidl percorrerà circa 48 chilometri al giorno in bicicletta, per coprire il percorso che separa Altoetting, Germania, da Padova. Per molti, questa sarebbe una sfida impossibile, ma il quarantanovenne paziente di Altoetting, in Baviera, inizierà questo viaggio pur essendo affetto da Malattia di Parkinson.
Meta finale: l’Italia e la basilica del suo protettore, Sant’Antonio da Padova

La sua motivazione: condividere esperienze con altri pazienti parkinsoniani
Che cosa ha spinto Tony a intraprendere questo viaggio? La risposta è una promessa che ha fatto a se stesso dopo l’intervento di Stimolazione Cerebrale Profonda (Deep Brain Stimulation, DBS) cui si è sottoposto, Se l’intervento avesse avuto l’esito sperato, Tony avrebbe visitato la tomba del suo santo protettore, Sant’Antonio da Padova, compiendo il viaggio in bicicletta, per incontrare lungo la strada altre persone affette da Parkinson. “Quando penso al periodo prima dell’intervento, mi rendo conto che avrei voluto poter parlare con altri pazienti che lo avevano fatto prima di me, per condividere la loro esperienza. Purtroppo, il network tra pazienti, in questo ambito, è ancora in una fase iniziale.”

Tony vorrebbe cambiare questa situazione. Nel percorso che farà, incontrerà persone affette da Parkinson e le Associazioni dei pazienti colpiti da questa malattia, per condividere le esperienze sulla patologia e sulle terapie attualmente a disposizione.

Il 7 maggio 2016, in prossimità del suo cinquantesimo compleanno, a due anni esatti di distanza dall’intervento che ha cambiato la sua vita, Tony inizierà il suo tour da Altoetting, in Germania. Con la sua bicicletta reclinabile, che gli permetterà di mantenere un migliore equilibrio, passerà da Salisburgo e dal passo Alpe-Adria, via Udine e Mestre, per arrivare a Padova. A Salisburgo, Udine, Mestre e Padova, Tony incontrerà le Associazioni dei Pazienti Parkinsoniani e gli specialisti che si occupano della Malattia di Parkinson.

Capelli rossi, all’insegna del coraggio
Dall’inizio dell’ anno, Tony si allena per portare a termine questa impresa. “Dall’intervento, mi sento molto meglio e sono anche emotivamente più forte per raggiungere il mio obiettivo”. Il segno visibile di questo nuovo coraggio è il colore rosso dei capelli. “La rosa rossa significa amore e il tulipano rosso è il simbolo del movimento contro la Malattia di Parkinson. Ogni sorriso che ricevo per i miei capelli rossi mi dà forza e ho bisogno di vedere tanti volti amici nella vita quotidiana” afferma Tony.

“Tony rappresenta un simbolo e una fonte di ispirazione per tutti noi; la sua storia è il motivo per cui ci occupiamo delle terapie per la Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS)” – commenta Vincent Sourdaine, Direttore Europeo Divisione Neuromodulazione di Boston Scientific – “Quella che sembra una favola, passare da una sedia a rotelle ad andare in bici sulle Alpi, è diventata realtà per Tony. Non potremmo essere più felici e motivati ad andare avanti per inventare, innovare, mettere a punto soluzioni terapeutiche che possano rappresentare il futuro della Stimolazione Cerebrale Profonda”.

La Malattia di Parkinson
La Malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa progressiva. In Europa, 1.2 milioni di persone ne sono colpiti1. La patologia nasce da una carenza di produzione di dopamina nelle cellule nervose deputate a questo scopo. La dopamina è infatti responsabile della trasmissione di importanti segnali al cervello. Se si verifica una diminuzione di dopamina, insorgono i sintomi tipici della Malattia di Parkinson, quali tremore a riposo, rigidità muscolare, blocco improvviso nella camminata, instabilità nella postura e scarso coordinamento dei movimenti.

La Stimolazione Cerebrale Profonda
La Stimolazione Cerebrale Profonda (in inglese, Deep Brain Stimulation DBS) è un intervento che prevede l’impianto di un neurostimolatore (anche detto generatore impiantabile di impulsi-IPG) nel petto del paziente. Il generatore di impulsi emette leggere stimolazioni che arrivano al cervello attraverso sottili elettrocateteri. In questo modo, il cervello viene sollecitato a impartire ai muscoli specifici comandi che favoriscono il migliore coordinamento dell’attività motoria, la diminuzione di tremori e rigidità muscolare e dei sintomi più evidenti della malattia.

Il funzionamento della DBS è illustrato in modo approfondito in questo video

Per supportare Tony Seidl nella sua lotta contro il Parkinson
Se desideri contattare Tony, parlare della sua storia o sostenere il suo tour, non esitare a contattarci. Puoi seguire il tour su Twitter e trovare ulteriori informazioni e materiale nella Newsroom Boston Scientific