Una staffetta tra generazioni per curare la talassemia
Hanno trent’anni o poco più i venti giovani medici, provenienti da tutta Italia, pronti a raccogliere il testimone dai professionisti impegnati da anni nella cura delle emoglobinopatie: partecipano al primo “Materclass of Management of Hemoglobinopathies”, nato dalla collaborazione tra la comunità scientifica e un’azienda farmaceutica.
Dieci moduli di due giornate ciascuno, svolti nei migliori centri italiani per la cura della emoglobinopatie: è il percorso Masterclass in partenza oggi e domani, 21 e 22 giugno – prima tappa Milano – che nel corso di due anni darà la possibilità a venti giovani medici, poco più che trentenni, di specializzarsi nel trattamento di queste patologie e di raccogliere il testimone dai medici esperti che hanno dedicato la loro vita lavorativa al perfezionamento delle soluzioni di cura per il paziente.
I medici, provenienti da tutta Italia e selezionati tra una rosa di oltre cinquanta candidati, hanno la possibilità di frequentare la prima Scuola di Alta formazione sulle Emoglobinopatie (Masterclass Management of Hemoglobinopathies) che ha ottenuto il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) ed è realizzato con la collaborazione scientifica e didattica di SDA Bocconi. Il Masterclass, organizzato da Edra, è tenuto da una faculty di medici che operano nei migliori centri italiani per la cura delle emoglobinopatie oltre che da docenti di SDA Bocconi che hanno un expertise specifico in management sanitario. Ha reso possibile l’iniziativa Novartis, azienda farmaceutica protagonista nell’area della talassemia, patologia per la quale ha contribuito alle importanti evoluzioni delle terapie negli ultimi anni.
In sintesi, il percorso offre una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nel trattamento e nella gestione delle emoglobinopatie, con un particolare focus sulla talassemia, malattia che in Italia (zona ad alta prevalenza) conta circa 6 mila pazienti colpiti dalle forme più severe e che ancora necessitano di trasfusioni; per questo risulta fondamentale un percorso multispecialistico e non frammentario per rispondere appieno alle necessità del paziente. Le emoglobinopatie, in particolare talassemie e l’anemia falciforme (Sickle Cell Disease), pur essendo classificate a livello europee come rare, costituiscono in Italia un gruppo rilevante di malattie, e rappresentano un capitolo importante e in espansione delle patologie ematologiche.
Il primo modulo partirà il 21 e 22 giugno alla Fondazione IRCCS “Ca Granda” Policlinico di Milano e avrà come relatori la professoressa Maria Domenica Cappellini, professore di Medicina Interna dell’Università degli Studi di Milano e Responsabile Centro di malattie rare Fondazione IRCCS “Ca Granda” Policlinico Milano, il professor Antonio Piga, professore di Pediatria all’Università degli Studi di Torino, e il dottor Gian Luca Forni, Responsabile del Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite dell’E.O. Ospedali Galliera di Genova e Presidente SITE.
“Nel nostro Paese abbiamo bisogno di rinnovare, in tutti i settori ma soprattutto in campi così specifici come la cura delle emoglobinopatie – spiega il Professor Antonio Piga -. Occuparsi di queste patologie richiede conoscenze approfondite che noi docenti abbiamo maturato durante gli anni: l’esperienza multispecialistica fornita dai professionisti durante il corso permetterà ai giovani di essere pronti ad affrontare tutte gli aspetti della patologia. In questo percorso Masterclass sapremo infatti fornire tutti i tasselli del mosaico per la gestione di ciascun paziente, che va considerato nella sua unicità”.
“È necessario un ricambio generazionale e per fare questo devono essere formati medici in grado di affrontare le nuove sfide del trattamento e di garantire una migliore qualità di vita ai pazienti, sia quelli pediatrici, sia quelli adulti, per i quali negli anni è migliorata la prognosi e aumentata la sopravvivenza – aggiunge la professoressa Maria Domenica Capellini -. Nel primo modulo si parlerà delle basi genetiche e fisiopatologiche della malattia ma anche di diagnostica pratica in laboratorio e molecolare e delle principali forme cliniche di emoglobinopatie”.
“In Italia 10mila persone soffrono di emoglobinopatie e circa il 10% della popolazione italiana è portatrice sana di anomalie dell’emoglobina. La problematica nel nostro Paese ci sarà sempre e quindi dobbiamo essere sempre meglio preparati ad affrontarla – dice il dottor Gian Luca Forni –. Questa cultura che comprende prevenzione, diagnosi e cura già all’avanguardia in Italia, va portata avanti e trasmessa a una nuova generazione di specialisti”.
Valore aggiunto del Masterclass è la partecipazione dei docenti di SDA Bocconi. Durante il terzo modulo, previsto per settembre, si parlerà di “Processo di budget e indicatori sanitari”. La professoressa Erika Mallarini di SDA Bocconi ricorda infatti quanto sia importante per i medici, nella gestione del paziente, “avere un’organizzazione e tecnologie di tipo manageriale per coordinare i soggetti e per gestire al meglio le risorse necessarie a offrire miglior servizio e maggiore qualità di cure”.
“Novartis è presente nel settore delle emoglobinopatie da decine di anni, periodo nel quale è aumentata, fortunatamente, la sopravvivenza dei pazienti, grazie all’eccellente lavoro dei clinici e grazie alla presenza, in Italia, di grandi scuole che si occupano di queste patologie – conclude il General Manager Oncology di Novartis Italia, dottore Luigi Boano -. Allo stesso tempo l’azienda ha portato nuove soluzioni terapeutiche per questi pazienti, le cui esigenze sono evolute nel tempo: ad esempio oggi è necessario gestire anche le comorbilità che insorgono nel tempo. Per questo Novartis sostiene il progetto con l’obiettivo di rispondere alla necessità di formare nuovo personale specializzato sempre più vicino alle esigenze dei pazienti, guardando al futuro e fornendo da subito risposte tangibili”.
Milano, 21 giugno 2019