Per SIN e UNIAMO necessaria una cabina di regia nazionale per diagnosi precoci, terapie tempestive e accesso equo alle cure fin dai primi giorni di vita Accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non – per tutte le persone con malattia rara è il focus della Giornata delle Malattie Rare, celebrata il 28 febbraio e durante la quale la Società
Malattia rara che colpisce circa 1 neonato ogni 500.000 Roma, 18 giugno 2025 - In occasione della Giornata Nazionale dell'Alfa-Mannosidosi del 15 giugno, dedicata alla sensibilizzazione e alla promozione della conoscenza di questa malattia rara, Motore Sanità ha organizzato l’incontro "A: road to the national day", grazie al contributo incondizionato di
In occasione della “Giornata delle Malattie Rare” importante sottolineare il ruolo chiave degli screening neonatali per la diagnosi precoce di oltre 40 malattie metaboliche rare Si celebra oggi la nona edizione della“Giornata delle Malattie Rare”, istituita da EURORDIS - la federazione europea che da voce a circa 30 milioni di persone colpite da malattie
