Sclerosi Multipla: la Lombardia che da sola registra oltre 21mila casi, ha un ruolo centrale nella lotta di questa malattia
Sono circa 130mila i malati di Sclerosi Multipla (SM) in Italia, di cui oltre 21mila nella sola Lombardia. Un dato che sarebbe persino sottostimano, dato che ogni anno si aggiungono 600 nuovi casi, la maggior parte dei quali sono persone giovani. Proprio così: la SM può esordire a ogni età, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne – il doppio addirittura degli uomini.
“Rispetto a 30 anni fa oggi lo scenario è cambiato”, evidenzia Mario Alberto Battaglia, Presidente Nazionale FISM, nel corso del webinar ‘Focus Lombardia: #MULTIPLAYER – La Sclerosi Multipla si combatte in squadra’, organizzato da Motore Sanità. “Abbiamo la possibilità di una diagnosi e di una terapia precoci, abbiamo il percorso verso una medicina personalizzata, una rete di centri clinici invidiata a livello mondiale che ci garantisce il network fondamentale per affrontare la SM, abbiamo però anche degli altissimi costi: il costo per affrontare la SM adesso in Italia è di oltre 6 miliardi di euro e, di questi, 1 miliardo è il costo sociale della Lombardia, che affrontano anche le persone e le famiglie, non solo il Servizio sanitario. Ricordo ancora il ruolo importante che la Lombardia, con i suoi Centri e i suoi Istituti di ricerca, ha nella ricerca nazionale e mondiale, anche nel coordinamento di progetti e di iniziative fondamentali per le Linee guida”.
“La Lombardia è centrale nella questione della SM, non solo per gli alti numeri, ma anche per l’attrattività che ha su tutto il territorio nazionale: ricordo che il 30-35% dei pazienti del San Raffaele sono fuori Regione”, ha confermato Massimo Filippi, Professore Ordinario di Neurologia e Direttore della Scuola di specializzazione in Neurologia presso l’Università Vita-Salute San Raffaele e Direttore Unità di Neurologia, Neuroriabilitazione, Neurofisiologia, Stroke Unit e Centro Sclerosi Multipla, IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano. “Con orgoglio, inoltre, l’Ospedale del San Raffaele può rivendicare di essere stato forse il primo al mondo a proporre l’utilizzo della risonanza magnetica per la diagnosi precoce di questa malattia. Credo che proprio qui si nasconda il segreto per contribuire a vincere la battaglia: una diagnosi precoce che si proietta negli anni e questa forse è una discussione che va fatta con i farmaco economisti e le Istituzioni, al fine di ridurre sofferenze enormi che accompagnano purtroppo i nostri pazienti per tutta la vita”.
Di nuovo diventa centrale il tema di squadra, così come riportato appunto dal titolo dell’incontro (La Sclerosi Multipla si combatte in squadra), dove squadra vuol dire i clinici che si occupano di SM, ma anche gli infermieri, i fisioterapisti, i radiologi e così via, insieme alle Istituzioni, ai pazienti stessi e ai loro caregiver, perché la malattia si modifica nel tempo e pone esigenze diverse, visto che da un lato il soggetto invecchia e dall’altro la malattia stessa evolve; dall’altro ancora cambia anche l’ambiente all’interno in cui questa malattia si colloca. “L’esempio classico è quello da infezione da Sars Cov-2 di cui la Lombardia ha pagato un tributo altissimo e che ha sicuramente modificato l’approccio che avevamo, accelerando anche aspetti che perdureranno nel tempo come la telemedicina”, ha specificato ancora il Professor Filippi.
“Il percorso terapeutico deve essere continuamente rivalutato nel tempo”, ha ribadito Carlo Borghetti, Vicepresidente Consiglio Regionale Componente III Commissione permanente – Sanità e Politiche Sociali. “Da una parte quindi è importante che la politica e le Istituzioni sostengano i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali in maniera propria e personalizzata sul paziente con SM, dall’altra è altrettanto fondamentale il sostegno della ricerca, al fine di avere un mondo libero dalla Sclerosi Multipla, cosa che io auspico per il prossimo futuro. Intanto però, è necessaria una presa in carico efficace che non lasci la persona sola, ma che la accompagni nel percorso difficile di una malattia che, purtroppo, quando progredisce diventa invalidante. Dobbiamo evitare che accada. Proprio adesso siamo nel frangente di una nuova riforma socio-sanitaria lombarda, che dovrà tenere in debita considerazione le osservazioni che attengono al tema”.
Videopillole del webinar:
INTRODUZIONE DI SCENARIO
Mario Alberto Battaglia, Presidente Nazionale FISM
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Massimo Filippi, Professore Ordinario di Neurologia e Direttore della Scuola di specializzazione in Neurologia presso l’Università Vita-Salute San Raffaele e Direttore Unità di Neurologia, Neuroriabilitazione, Neurofisiologia, Stroke Unit e Centro Sclerosi Multipla, IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano
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SALUTI AUTORITÀ
Carlo Borghetti, Vicepresidente Consiglio Regionale Componente III Commissione permanente – Sanità e Politiche Sociali
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L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE PER UN TRATTAMENTO EFFICACE
Francesco S. Mennini, Professore di Economia Sanitaria e Economia Politica, Research Director – Economic Evaluation and HTA, CEIS, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” e Presidente SIHTA
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TAVOLA ROTONDA
TOPICS:
PDTA : nuove prospettive
Importanza del trattamento precoce della SM
Integrazione e interconnessione: strutture, servizi, competenze, dati
Presa in carico della cronicità complessa nei processi di riorganizzazione del SSN
Costo sociale di malattia
Progettare percorsi salute: ruolo del cittadino e delle associazioni di pazienti
Elio Clemente Agostoni, Direttore Dipartimento Neuroscienze e Direttore SC Neurologia e Stroke Unit Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano
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Roberto Bergamaschi, Responsabile Centro Ricerca Interdipartimentale Sclerosi Multipla (CRISM) Fondazione Istituto Neurologico C. Mondino, Pavia
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Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM
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Pasqualino D’Aloia, Presidente OPI MI-LO-MB
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Nicola De Rossi, SSVD Neurologia, Centro Regionale Sclerosi Multipla ASST Spedali Civili Brescia, P.O Montichiari
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Paolo Preziosa, Neurologo (Centro Analisi Biosegnali), Sclerosi Multipla, IRCCS Ospedale San Raffaele Milano
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Luigi Tesio, Professore Ordinario Dipartimento Scienze Biomediche per la Salute, Università La Statale Milano
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Mauro Zaffaroni, Direttore UOC Centro Sclerosi Multipla Direttore Dip. Scienze Neuroriabilitative ASST della Valle Olona – Ospedale di Gallarate(VA)
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21 luglio 2021