“Non c’è un perché”: il libro di Andrea Ferrari ci ricorda che per gli adolescenti malati di tumore servono reparti dedicati

L’Oncologo Pediatra dell’Istituto Nazionale dei Tumori ha raccolto in 261 pagine le proprie esperienze professionali, le frasi e le emozioni degli adolescenti, insieme a foto e testimonianze che confermano l’importanza di avere protocolli di cura rivolti esclusivamente ai ragazzi ma anche spazi e progetti creati su misura per loro.

Ammalarsi di tumore a 15 anni e iniziare un percorso di cura tra corsie d’ospedale e tubi della chemioterapia. Salutare amici e professori per trovarsi di fronte, da un giorno all’altro, a un medico e a una diagnosi difficile da metabolizzare. «Dottore, perché proprio a me?», è la domanda più ricorrente per un adolescente che si trova, d’improvviso, a dover affrontare trattamenti, ricoveri in ospedale e capelli che rimangono a ciocche tra le mani.

Attraverso le testimonianze dei ragazzi in cura e grazie alla sua esperienza di medico oncologo, Andrea Ferrari risponde ad alcune di queste domande con il suo libro “Non c’è un perché”, edito da FrancoAngeli, presentato oggi pomeriggio all’Istituto Nazionale dei Tumori – ospedale nel quale l’autore lavora da anni- insieme al Medico specialista in Psicologia Clinica, Carlo Alfredo Clerici e a Paola Gaggiotti dell’Associazione Bianca Garavaglia.

Proprio all’Istituto di via Venezian, Ferrari coordina il “Progetto Giovani”, nato per gli adolescenti che, dopo aver scoperto di avere il cancro, necessitano di una cura a base non solo di medicine, ma anche di attenzioni, di amore, di condivisione e di serenità.

“Cercare di capire cosa vuol dire essere adolescenti, prima di cercare di capire cosa significa essere adolescenti malati di tumore è uno sforzo fondamentale per chi vuole curare i ragazzi in questa fascia d’età”, scrive Ferrari nel libro. Nell’età i cui i cambiamenti fisici sono già di per sé difficili da accettare e durante la quale si forma la personalità, d’improvviso la vita mette gli adolescenti davanti a un’ulteriore sfida, dai contorni spesso incerti.

“Gli adolescenti che si ammalano di cancro sono pazienti speciali. E hanno bisogno di posti speciali, dove essere curati al meglio. Posti costruiti con mattoni colorati. Verdi come i boschi, verdi come la libertà, verdi come la speranza.
Gialli come i limoni, come le risate. Rossi, pieni di energia, di spavalderia, di pomodori, anche di rabbia. Blu, come il mare, come la liquirizia, come l’innocenza. E neri – si legge nella prefazione del libro -. Luoghi dove ci sia posto per il significato dell’esistere, l’amore, il sesso, il desiderio di rivolta, la paura della morte, la voglia di avere un destino ed esserne padroni. Luoghi dove ci si possa anche muovere con leggerezza, tra esperienze che leggere non possono proprio essere. Muoversi con speranza. Perché quando c’è spazio per i colori, per pensare alle cose belle, c’è spazio per la speranza. C’è spazio per la normalità della vita”.

Questa normalità i ragazzi ricoverati all’INT la trovano durante le ore passate con i coetanei, ragazzi ancora in cura e quelli già guariti che hanno deciso di restare e di non abbandonare “il gruppo” del Progetto Giovani. All’interno di questo grande progetto, nato tra le corsie della Pediatria dell’INT diretta dalla dottoressa Maura Massimino, è stata composta la canzone “Palle di Natale” che ha coinvolto 29 ragazzi tra i 15 e i 25 anni (18 in cura e 11 fuori trattamento), ed è stata realizzata, al Pac di Milano, la mostra “Ri-scatti”: entrambi si sono dimostrati successi strepitosi che hanno lasciato anche lo spazio per parlare di adolescenti malati, dell’importanza di non sottovalutare i sintomi della malattia e dell’importanza dell’accesso alle cure.

“Gli adolescenti dovrebbero essere curati in spazi creati su misura per loro: né assieme ai bambini né assieme agli adulti”, sottolinea Ferrari tra le pagine di “Non c’è un perché”, dedicando un intero capitolo al tema. Al momento, di questi “luoghi dedicati”, in Italia ce ne sono solo due. “Servono modelli organizzativi di cura da esportare”, dice l’autore. Per questo un altro capitolo del libro è dedicato al Progetto Siamo (Società scientifiche italiane insieme per gli adolescenti con malattie oncoematologiche, www.progettosiamo.it), fondato e coordinato da medici dell’INT che sottolinea l’importanza di “unire le forze” tra centri di cura a livello nazionale.

“Questo libro, grazie alla testimonianza di un medico relativa all’attività svolta in corsia e vissuta direttamente al fianco dei giovani pazienti, ci ricorda ancora una volta l’importanza e la necessità di avere protocolli di cura dedicati agli adolescenti e condivisi su tutto il territorio nazionale. Ogni anno infatti nel nostro Paese sono circa 800 gli adolescenti che scoprono di avere un tumore – sottolinea il Presidente dell’Istituto Nazionale dei Tumori, Enzo Lucchini -. L’Istituto Nazionale dei Tumori è un esempio eccellente in questo e in altri ambiti di cura soprattutto per la grande attenzione alla multidisciplinarietà. Questo accade all’interno del Progetto Giovani, nel quale a fianco dei medici operano psicologi ed educatori, supportati dalla collaborazione dell’Associazione Bianca Garavaglia, da anni a fianco della nostra Pediatria”.

Il ricavato dei diritti d’autore del libro andranno proprio all’Associazione Bianca Garavaglia, a sostegno dei progetti in corso all’Istituto Nazionale dei Tumori.

Milano, 8 marzo 2017