Medicina narrativa: F.A.R.O – Far luce Attraverso i Racconti di Broncopneumopatia cronica ostruttiva

La BPCO è una malattia ancora poco conosciuta dai cittadini e dai pazienti seppure in Italia ne sia affetto oltre un milione e seicentomila persone (2,83% della popolazione italiana) (1)

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha lanciato un allarme prevedendo che nel 2030 la BPCO sarà la quarta causa di morte a livello mondiale (2); si stima che muoiano nel mondo circa 8.200 persone al giorno per BPCO (3) e l’aspettativa di vita nei pazienti sembra essersi ridotta negli ultimi anni (4).

l termine Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva, abbreviato per i clinici con la sigla BPCO, rimanda troppo spesso a una “qualche lieve malattia polmonare facilmente risolvibile, come una semplice bronchite” causando una diagnosi tardiva. In realtà, la BPCO è una condizione complessa caratterizzata da sintomi persistenti e da una limitazione al flusso delle vie aeree cronica. Promuovere la prevenzione tramite il controllo dei fattori di rischio è importante anche per rallentare il deterioramento della condizione polmonare, tre i fattori esterni principali: l’esposizione a sostanze nocive, i livelli di inquinamento e la dipendenza dal fumo (5).

C’è molto da fare per “far luce” sulla BPCO per questo motivo il progetto FARO è sostenuto dalle principali società scientifiche sia nel campo della pneumologia (AIPO, SIP), sia dalla medicina di base (SIMG, FIMMG) e sia dalle associazioni di cittadini e pazienti (Senior Italia – già Federanziani – e ONLUS BPCO).

I PRIMI RISULTATI DEL PROGETTO FARO

La ricerca è in corso e si prefigge inoltre di approfondire il carico della malattia in termini psicologici, economici e sociali.

Di seguito alcune testimonianze significative emerse durante le interviste e relative alle diverse fasi della malattia: dalla diagnosi, alla presa di coscienza e al vissuto quotidiano:

“Non mi sono resa conto di cosa significasse”

“Avevo sottovalutato la gravità della malattia”

 Queste voci confermano l’ipotesi che la definizione della BPCO non sia immediatamente comprensibile nella sua gravità. La parola BPCO non rappresenta ancora una “minaccia” e quindi i pazienti non si allarmano e vanno avanti, fino al punto in cui la BPCO diventa, a detta degli stessi pazienti:

“Una gabbia di ferro che ti stringe il torace e ti impedisce di respirare,”

“Soffocare nella nebbia, non vivere, annegare nella acqua”

“un impiccato con un cappio al collo che se tu ti muovi più di tanto si stringe e ti soffoca togliendoti il respiro e ti senti morire.”

“Incontrare gli altri è faticoso, ormai anche parlare mi stanca, la gente non vuole problemi, e forse io sono diventata asociale”

“Uscire di casa per me è un sogno, ormai non esco più perché bastano pochi passi e non respiro più, mi viene la tosse, non riesco a mantenere l’urina… allora evitiamo questa umiliazione…“

 Queste sono testimonianze del progetto FARO: dare loro voce significa capire come è vivere con la BPCO, dal percorso di cura, agli ostacoli e le vittorie nel quotidiano anche nel rapporto con gli altri.

I pazienti e i familiari che desiderano lasciare la loro testimonianza e contribuire a far luce su questa malattia possono trovare i questionari da compilare sul sito  o contattando direttamente Fondazione ISTUD all’indirizzo areasanita@istud.it oppure chiamando il numero – 0323933801.

I professionisti sanitari e le loro associazioni di riferimento interessate a partecipare al progetto FARO possono contattare la Fondazione ISTUD all’indirizzo email areasanita@istud.it

Chiesi Italia è la filiale italiana del Gruppo Chiesi, con sede a Parma e un profilo commerciale. Il suo maggior impegno è rivolto alle attività di informazione medico scientifica e commercializzazione dei prodotti Chiesi sul territorio italiano. L’azienda, nata a Parma (Italia) nel 1935, è oggi un gruppo internazionale orientato alla ricerca, con oltre 80 anni di esperienza. Chiesi ricerca, sviluppa e commercializza farmaci innovativi nelle aree terapeutiche respiratoria, neonatologica e della medicina specialistica. Il Centro Ricerche di Parma, i laboratori di Parigi (Francia), Cary (USA), Chippenham (UK) e il team di R&S della sussidiaria Zymenex (Svezia e Danimarca) collaborano ai programmi pre-clinici, clinici e registrativi del Gruppo. 

Fondazione ISTUD – Fondata nel 1970 da Assolombarda e da un gruppo di grandi aziende italiane e multinazionali, ISTUD è una business school indipendente che propone programmi e percorsi per la diffusione di una moderna e sostenibile cultura di management nel nostro Paese, basata sulla creazione di valore per tutti gli stakeholder. L’Area Sanità e Salute – Centro di Ricerca accreditato MIUR – da oltre 15 anni svolge attività di ricerca e formazione rivolta a tutti gli attori dell’“offerta di salute”: professionisti sanitari, pazienti e familiari, associazioni, società scientifiche, imprese che operano nel mondo del life sciences. Già provider ECM, dal 2004 ha sviluppato una competenza specifica sulla medicina narrativa, diventando un centro di eccellenza riconosciuto a livello internazionale. ISTUD dal 2016 è revisore per la World Health Organization delle modalità applicative dei metodi narrativi in sanità.