Diabete di tipo 1 e celiachia, Italia all’avanguardia nel mondo: approvata oggi la legge che istituisce lo screening nazionale pediatrico, richiesta da Fondazione Italiana Diabete

Il Senato ha approvato oggi all’unanimità il Disegno di Legge a firma Mulè e Cavandoli che reca Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l’individuazione del diabete di tipo 1 e della celiachia nella popolazione pediatrica, già approvato all’unanimità dalla Camera dei Deputati e promosso presso le Istituzioni da Fondazione Italiana Diabete.

La legge consentirà, dal 2024, di prevenire, nei bambini da 1 a 17 anni, destinati ad avere il diabete di tipo 1, l’insorgenza dei sintomi più pericolosi, come la chetoacidosi, che può essere letale; permetterà di avere maggiori informazioni per comprendere meglio le cause della malattia, con la possibilità di introdurre strategie farmacologiche per rallentarla e possibilmente fermarla. Oggi circa la metà dei 1400 bambini diagnosticati con diabete di tipo 1 ogni anno in Italia arriva in chetoacidosi in ospedale, rischiando il coma, danni permanenti e anche la morte.

Inoltre, permetterà di diagnosticare precocemente la celiachia, che può portare molte complicanze se non diagnosticata per tempo (circa il 60% dei casi non è diagnosticato).

Oltre allo screening, la legge dota l’Italia di un Osservatorio Nazionale su queste due malattie e prevede la realizzazione di campagne informative per sensibilizzare la popolazione sulle patologie e sull’importanza dello screening preventivo. Siamo il primo Stato al mondo ad avere una legge per lo screening sistematico di diabete e celiachia nella popolazione pediatrica.

“È stata una grandissima emozione partecipare di persona alla votazione finale in Senato, dove ancora una volta abbiamo avuto l’onore di ascoltare i rappresentanti della nostra democrazia mentre relazionavano i colleghi in aula in merito all’importanza dello screening e della gestione precoce dei casi positivi ai test.” – dice il Presidente della Fondazione Italiana Diabete, Nicola Zeni, che prosegue:  “Ci sono battaglie che non hanno colori politici: questa è la frase più emblematica del clima che abbiamo vissuto e respirato in questi due anni di lavoro, incontrando Senatori, Onorevoli, rappresentanti del Governo, esperti e funzionari.

Non è stata certamente una semplice passeggiata, ma rimanere sempre focalizzati sul traguardo ci ha permesso di mettere tutti d’accordo, ripianando le inevitabili divergenze e i disallineamenti che si sono a volte manifestati sul percorso legislativo. Un grande grazie va al Vicepresidente della Camera On. Giorgio Mulè che, insieme all’On. Laura Cavandoli, si è fatto carico di avanzare – e volere fortemente – la prima proposta di legge di iniziativa parlamentare della corrente legislatura. Un ringraziamento particolare va anche al dott. Angelo Ficarra, che ci ha accompagnato e guidato sui sentieri a volte tortuosi della politica.

Ma il lavoro non termina oggi: ora devono essere scritte le regole, le modalità con cui la Legge verrà attuata. FID continuerà ad essere presente fornendo il proprio supporto e sostegno in questa importantissima fase operativa.”

Il link al dibattito e voto del Senato della Repubblica: https://webtv.senato.it/webtv_live

Roma, 14 settembre 2023

FONDAZIONE ITALIANA DIABETE– FID

FID vuole un mondo senza diabete di tipo 1. Da oltre quindici anni FID è l’unica Fondazione in Italia dedicata esclusivamente alla raccolta fondi per la ricerca di una cura definitiva al diabete di tipo 1, la forma autoimmune della malattia, che nella metà dei casi esordisce da bambini o adolescenti.  La Fondazione è stata creata 12 anni fa dai genitori di un ragazzo che si è ammalato di diabete di tipo 1 a 18 mesi ed è gestita interamente da persone colpite dalla malattia. Fondazione Italiana Diabete raccoglie fondi in maniera autonoma e indipendente da aziende farmaceutiche, istituzioni e società scientifiche e li distribuisce, su base competitiva, ai migliori istituti di ricerca e università, impegnati nel trovare una cura definitiva a questa malattia autoimmune che sconvolge la vita dei malati e delle loro famiglie.  www.fondazionediabete.org

 COSA E’ IL DIABETE DI TIPO 1

Il diabete di tipo 1, spesso confuso con il più diffuso diabete di tipo 2, con il quale però non ha nulla a che fare, è infatti una malattia autoimmune, causata da un “corto circuito” del sistema immunitario che scatena contro le cellule pancreatiche che producono l’insulina (beta cellule) degli autoanticorpi che le distruggono. La scienza conosce questo processo, tipico di tutte le altre malattie autoimmuni come ad esempio la più nota Sclerosi Multipla, ma non sa ancora a quale causa si debba la sua origine.

La malattia non è quindi oggi guaribile né prevenibile, anche se alcuni anticorpi monoclonali stanno dando i primi risultati nel rallentarne l’evoluzione in fase di esordio. L’unico modo per sopravvivere per le persone colpite è iniettare insulina molte volte al giorno, per tutta la vita.

La terapia insulinica per un diabetico di tipo 1, il cui corpo non produce più insulina, è una delle terapie più complesse che esista in clinica, perché il fabbisogno è determinato da molti fattori diversi (non solo dal cibo ingerito ma anche, ad esempio, dal livello di attività fisica e dall’ansia anche solo per un compito in classe), le dosi nella quotidianità – dopo un iniziale set-up con il diabetologo – vengono decise autonomamente dai pazienti e l’ormone esogeno, se iniettato in eccesso o in difetto, può causare svariate complicanze acute o croniche, tra cui il coma (per ipoglicemia o all’opposto per chetoacidosi diabetica) e la morte.

Secondo gli studi più aggiornati, un diabetico di tipo 1 ha una aspettativa di vita di circa dieci anni inferiore rispetto alla media. La vita con il diabete di tipo 1 è migliorata incredibilmente grazie alla ricerca su farmaci e tecnologie (nuove insuline, sensori, microinfusori, pancreas artificiale), ma la malattia rimane inguaribile, non prevenibile e di estrema complessità gestionale. L’esordio è spesso un trauma per famiglie e malati, nel 50% dei casi il diabete di tipo 1 infatti insorge nei bambini. In tutto i malati nel nostro paese sono circa 190 mila.