Gara di creatività per bambini con atrofia muscolare spinale. A Catania l'inclusione scolastica trova spazio tra i disegni Famiglie Sma: «La diversità, con o senza carrozzina, è un valore da coltivare» Catania – «La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare
Atrofia muscolare spinale: attivo numero solidale 45585 per la raccolta fondi. Nel 2019 avvio del test genetico sui nuovi nati: «Un'opportunità per tutti i futuri genitori che potranno salvare la vita dei propri figli» È possibile salvare i nuovi nati dalle difficoltà di una malattia genetica rara come l'atrofia muscolare spinale? La risposta affermativa è
Donare per un futuro senza atrofia muscolare spinale: #Facciamolotutti con sms e chiamate al numero solidale 45585 La presidente Daniela Lauro: «Servono figure professionali specializzate e una rete territoriale dedicata: donare significa allungare la vita ai nostri bambini» «Con l’inserimento di un gene sano all’interno di un vettore di origine virale,
Famiglie Sma: «È l’orizzonte di una possibile cura per questa malattia genetica rara». Entro fine luglio 2018 esordio della sperimentazione AveXis 302 al Policlinico Gemelli di Roma È molto di più di un progresso scientifico, è un’emozione potentissima, quella delle centinaia di Famiglie SMA italiane a cui è stato annunciato che entro la fine di luglio nel
La Sicilia volano di sperimentazione per combattere la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini in corso studi su innovazioni terapeutiche con il coordinamento del Centro NeMO Sud di Messina Dalla somministrazione del farmaco ai pazienti operati di scoliosi, all'idroterapia che sfrutta l'ambiente favorevole dell'acqua per il recupero
Dalla prima terapia medica alla riabilitazione in acqua approcci innovativi per il trattamento dell'atrofia muscolare spinale . Convegno regionale di per medici, operatori del settore e pazienti "Farmaco, fisio e idroterapia: l'innovazione e la vita quotidiana": nel titolo del convegno regionale della onlus Famiglie Sma – che si terrà a Catania da venerdì 1
Famiglie SMA, continua la raccolta online su For Funding di Intesa Sanpaolo Quasi 12mila euro raccolti, ma l’obiettivo è ancora al 23%. Con le donazioni i Centri che somministrano il nuovo farmaco salvavita potranno dotarsi di uno psicologo dedicato. Oltre 300 donatori, quasi 12mila euro raccolti e 113 giorni utili per sostenere “dal basso” un progetto che
Lunedì 30 ottobre, ore 17.30, conferenza on line promossa dai cinque centri medici che hanno attuato l'EAP, insieme alle associazioni Famiglie Sma e Asamsi A partire dal mese di novembre 2017 i centri regionali autorizzati in Italia potranno avviare la terapia nusinersen e quindi la distribuzione di Spinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il
Ieri sera la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale: via libera alla commercializzazione di Spinraza Commozione e gioia per Famiglie Sma: «Continuate a donare al 45521 per riaccendere la speranza di migliaia di pazienti. L’appello di Zalone: #facciamolotutti. Sabato e domenica in 100 piazze italiane la Scatola dei sogni 2017» Spinraza, via libera dell’Aifa per
