“È stata dura affrontare il trauma della diagnosi di questa terribile malattia rara e dover prendere delle decisioni, ma il confronto aperto con il medico sulla mia patologia, la fibrosi polmonare idiopatica, è stato un passo importante per trovare la terapia adatta che mi aiutasse a conviverci” – Stephen Jones, 68 anni, paziente con IPF.

Nuovi risultati da un’indagine internazionale condotta su oltre 150 persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia rara a carico dei polmoni che mette a rischio la vita di chi ne viene colpito, indicano che molti pazienti sono stati coinvolti nelle decisioni terapeutiche, ma che c’è spazio per migliorare il dialogo fra pazienti e medici.

I nuovi risultati dell’indagine sostenuta da Boehringer Ingelheim vengono resi noti in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che nell’edizione 2017 è dedicata al tema della ricerca scientifica. È incoraggiante il riscontro che 2 pazienti con IPF su 3 (64%) indichino di essere stati coinvolti nella decisione sulla terapia da adottare per la Fibrosi Polmonare Idiopatica1 ma un paziente su tre (30%) dichiara di non essere stato per nulla coinvolto nella decisione terapeutica che lo ha riguardato.

“È vitale che chi viene colpito da Fibrosi Polmonare Idiopatica venga coinvolto attivamente nelle decisioni terapeutiche che lo riguardano” ha affermato Liam Galvin, Segretario della Federazione Europea sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica e Patologie Correlate (EU-IPFF). “Lo scambio aperto sulle priorità ed esigenze di vita dei pazienti è fondamentale per fare la scelta giusta, in termini di terapia capace di rallentare la progressione della malattia e di altre opzioni che possano aiutare a gestire i sintomi e questa condizione nel suo complesso”.

Le priorità dei pazienti e dei medici

Questi nuovi risultati accrescono le conoscenze ottenute nell’indagine internazionale condotta nel 2015 su oltre 400 pneumologi. L’analisi dei risultati indica che i pazienti e i medici concordano nell’individuare, tra le principali priorità terapeutiche, il mantenimento della funzionalità respiratoria il più a lungo possibile, ma le loro opinioni divergono rispetto alle altre priorità riguardanti il trattamento della Fibrosi Polmonare Idiopatica.

Oltre al mantenimento della funzionalità respiratoria, tra le altre principali priorità riguardo il trattamento della IPF i pazienti indicano ‘ridurre il rischio di un repentino deterioramento delle loro condizioni’ e ‘una terapia con effetti collaterali gestibili’. I medici, invece, hanno indicato ‘essere in trattamento con una terapia che consenta ai pazienti di continuare a svolgere le attività quotidiane nella maniera più normale possibile’ e ‘essere in trattamento con una terapia efficace indipendentemente dallo stadio della malattia’ tra quelle che ritengono essere le altre principali priorità dei pazienti, oltre al mantenimento della funzionalità respiratoria il più a lungo possibile. La differenza d’opinione che emerge dalle risposte evidenzia l’importanza di uno scambio aperto fra medici e pazienti per confrontarsi su queste priorità potenzialmente concorrenti.

Coinvolgimento dei pazienti nel processo decisionale I nuovi risultati di questa indagine rivelano, altresì, che ben 1 paziente su 3, fra coloro che sono stati coinvolti nel processo decisionale (30%), ha indicato che, nel concordare la terapia medica per la IPF adatta a loro, non è stato affatto necessario discutere ulteriormente la scelta terapeutica e di essersi attenuti rigorosamente alle raccomandazioni terapeutiche del medico o infermiere.1

Inoltre, solo il 40% di coloro che sono stati coinvolti nella decisione ha dichiarato di essere stato coinvolto attivamente nel processo decisionale, prima di concordare una determinata terapia.

“La fibrosi polmonare idiopatica può stravolgere il mondo del paziente, che può desiderare di lasciare al medico la decisione sulla terapia da seguire” afferma il Dottor Marlies Wijsenbeek, pneumologo, Erasmus MC, Paesi Bassi. “È bene che il paziente abbia fiducia in quello che consiglia il medico, in quanto esperto; tuttavia, è anche fondamentale che il paziente parli con il medico per fornirgli elementi importanti per decidere l’opzione terapeutica più adatta ai suoi bisogni e altro supporto non-medico, che possa essergli di beneficio”.

Boehringer Ingelheim nelle malattie fibrosanti del polmone

L’indagine mondiale su 152 pazienti è stata condotta per acquisire maggiori conoscenze sulla realtà della IPF e su che cosa significa convivere con questa malattia. Questi nuovi risultati vengono resi noti in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare a sostegno dell’importanza della ricerca scientifica, che è il tema dell’edizione 2017.

Da leader nella ricerca medica, Boehringer Ingelheim è impegnata a trasformare le malattie fibrosanti polmonari da patologie a esito infausto a croniche trattabili. Nell’ambito di questo impegno, attualmente Boehringer Ingelheim sta arruolando pazienti per partecipare a due nuovi studi: lo studio SENSCIS™ (acronimo di Safety and Efficacy of Nintedanib in Systemic SClerosIS, ovvero Sicurezza ed Efficacia di Nintedanib nella Sclerosi Sistemica), il più vasto studio ad oggi in pazienti con sclerosi sistemica che hanno sviluppato malattia interstiziale polmonare (SSc-ILD); e un nuovo studio di Fase III su nintedanib nelle malattie fibrosanti progressive rare che colpiscono i polmoni (PF-ILD). Questo secondo studio rappresenta la prima volta, nell’ambito di malattie fibrosanti del polmone, in cui si raggruppano i pazienti in base al comportamento clinico della malattia, anziché in base alla diagnosi iniziale. Lo studio è un importante passo avanti nella valutazione di opzioni terapeutiche per pazienti con malattie fibrosanti polmonari rare, che hanno un forte bisogno terapeutico insoddisfatto.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) colpisce circa 3 milioni di persone nel mondo. È una malattia rara e terribile con aspettativa di vita mediana dalla diagnosi di circa 2-3 anni.

Boehringer Ingelheim – Il Gruppo Boehringer Ingelheim è una delle prime 20 aziende farmaceutiche del mondo. Il Gruppo ha sede a Ingelheim, Germania, e opera a livello globale con 145 affiliate e un totale di circa 50.000 collaboratori. Sin dalla sua fondazione nel 1885, l’azienda a proprietà familiare, si dedica a ricerca, sviluppo, produzione e commercializzazione di prodotti innovativi dall’elevato valore terapeutico nel campo della medicina umana e veterinaria. Operare in maniera socialmente responsabile è un punto centrale della cultura di Boehringer Ingelheim che include l’impegno a livello mondiale in progetti sociali, come l’iniziativa “Making More Health” e l’attenzione ai propri collaboratori. Rispetto, pari opportunità ed equilibrio lavoro/vita privata costituiscono le fondamenta della reciproca collaborazione. Tutela e sostenibilità ambientale sono parte integrante di ogni iniziativa che Boehringer Ingelheim intraprende. Nel 2015, Boehringer Ingelheim ha registrato un fatturato netto di circa 14,8 miliardi di euro. Gli investimenti in Ricerca e Sviluppo corrispondono a circa il 20,3% del fatturato netto.

Bibliografia:

1. Data on file. Boehringer Ingelheim. Think of Everything Global Patient Survey. 2016.

2. Data on file. Boehringer Ingelheim. Think of Everything Global Pulmonologist Survey. 2015.

3. Nalysnyk L., et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361

4. Data on file. Boehringer Ingelheim. DOF OFEV.RES.IPF/08/11January2016. Worldwide prevalence 2016.

5. Ley B., et al. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011 Feb 15;183(4):43140. doi: 10.1164/rccm.201006-0894CI. Epub 2010 Oct 8

Ingelheim, Germania, 28 febbraio 2017